Discapacidad sordo ceguera

LA SORDO CEGUERA.

 es una discapacidad que resulta de la combinación de dos
deficiencias sensoriales (visual y auditiva), que genera
en las personas que la padecen problemas de comunicación
únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad
para percibir de manera global, conocer, y por tanto
interesarse y desenvolverse en su entorno.

La sordo ceguera es una discapacidad que resulta de la
combinación de dos deficiencias sensoriales
(visual y auditiva), que genera en las personas que la
padecen problemas de comunicación únicos y necesidades
especiales derivadas de la dificultad para percibir de
manera global, conocer, y por tanto interesarse y
desenvolverse en su entorno.

Cuando hablamos de sordo ceguera no lo
hacemos de una doble discapacidad, sino de una
sola, una discapacidad única en la que la pérdida de
dos sentidos (vista y oído) provoca unas necesidades
específicas en la comunicación, acceso a la información,
orientación y movilidad de la persona sordo ciega.

Algunas personas sordo ciegas son totalmente sordas
y ciegas, mientras que otras tienen restos auditivos
y/o visuales. En todo caso, el efecto de incomunicación
y desconexión con el mundo que produce la combinación
de las dos deficiencias es tal, que la persona sordo
ciega tiene graves dificultades para acceder a la
información, a la educación, a la capacitación profesional,
al trabajo, a la vida social y a las actividades culturales.

En el caso de las personas sordo ciegas de nacimiento, o de
las que adquieren la sordo ceguera a temprana edad,
la situación se complica por el hecho de que pueden darse
problemas adicionales que afecten a su personalidad o
conducta. Tales complicaciones reducen aún más sus
posibilidades de aprovechar cualquier resto visual a auditivo.

Características de la sordoceguera

La visión y la audición son nuestros principales sentidos
distales, aquellos a través de los cuales accedemos a la
información que tenemos a distancia. El 95% de la información
 con la que funcionamos cada día nos entra por los ojos y los
oídos. Las dificultades que implica para una persona tener
problemas simultáneos en la visión y la audición son enormes.
Aspectos básicos como la interpretación del entorno,
la capacidad de relacionarse y las habilidades de aprendizaje
 se ven directamente afectadas y la autonomía, notablemente
reducida.

Entre las principales características de la sordoceguera
destacan:

•   Comunicación. Dependiendo de la existencia o no de algún resto visual y/o auditivo y de las oportunidades de aprendizaje que haya tenido, la persona con sordoceguera dominará o no algún sistema de comunicación, desde los más primarios, hasta alguno soportado por tecnología, como los implantes cocleares. En cualquier caso, la persona deberá hacer uso de un sistema de comunicación alternativo que le permita expresarse y recibir entradas de información. Normalmente las personas con sordoceguera hacen uso de la Lengua de Signos Apoyada en las manos, con la ayuda de un intérprete mediador, pero cada caso requiere de atención individual para adaptarse al sistema de códigos utilizado por el usuario.

• Acceso a la información. Las limitaciones de acceso a la información vienen dadas por las dificultades de comunicación. Una persona que no puede hacer uso libremente de las informaciones del entorno (climatología, señalización, procedimientos, tráfico, así como cualquier documentación, cartelería o anuncio) no puede relacionarse libre y oportunamente, ejercer plenamente sus derechos ni tomar las decisiones que le conciernen de forma autónoma. Pasa así a ser una persona en algún grado dependiente y socialmente vulnerable.

• Movilidad. La sordoceguera puede acarrear limitaciones importantes en cuanto a capacidad física, equilibrio y orientación, haciendo que el desplazarse se convierta en un reto insalvable si no se cuenta con ayuda. Algunas adaptaciones de accesibilidad o iluminación ser de gran ayuda, aunque muchas veces no puedan sustituir la necesidad de un acompañante.

Causas 

Algunas de las causas que pueden producir sordoceguera congénita son: los nacimientos prematuros, la rubeola, la sífilis, toxoplasmosis y los síndromes de Charge, Cogan y Hurler.

La rubeola, aunque aún se atienden a muchas personas afectadas, ha dejado de ser una causa importante de sordoceguera gracias a la vacunación.

Entre las causas que pueden producir sordoceguera adquirida, se encuentran: anoxia, tumores, ictus, síndrome de Usher, síndrome de Wólfram y neurofibromatosis.

Congénita o adquirida

La sordo ceguera puede ser congénita o adquirida durante
la vida. La diferencia entre una y otra es notable.

• Congénita. Las personas que la padecen de nacimiento suelen tener poco o ningún dominio de lenguaje formal, así como una comprensión del mundo muy limitada. La causa es la falta de contacto durante

la infancia con los estímulos necesarios para el aprendizaje y el desarrollo de las facultades motrices y de lenguaje. Estos casos pueden convivir con algún tipo de discapacidad intelectual. 

• Adquirida. Las personas con sordoceguera adquirida suelen estar en mejor situación. Dependiendo de la edad en la que se haya manifestado la pérdida sensorial pueden contar con los conocimientos obtenidos previamente, como el lenguaje formal, la vocalización y la escritura. Una vez que se manifiesta la ceguera, la sordera o la sordoceguera, el recuerdo de lo aprendido y el conocimiento de los referentes habituales del entorno son de gran ayuda para la comprensión del mundo y para el desarrollo de nuevas habilidades de comunicación y la preservación de la autonomía. Dependiendo de la causa de la sordoceguera puede darse también algún tipo de discapacidad intelectual.  

Necesidades específicas de las personas con sordoceguera

Las personas sordociegas no tienen contacto con la
realidad, viven desconectadas en un mundo que sólo
ellos conocen y que es particular en cada caso
dependiendo del grado de discapacidad, el momento
de aparición y otros muchos factores. El entorno
normalmente les es hostil por desconocido e impredecible.
Su principal limitación es la enorme dificultad para percibir
y comunicarse. Esta barrera deriva en un grado
 dependencia importante y, en algunos casos, total.
Una persona con sordoceguera puede llegar a necesitar 
soporte en todas las tareas de la vida diaria. Ello se
traduce en una persona de apoyo por cada persona
sordociega. El ratio uno a uno en el intérprete mediador 
es fundamental.